彭信娥博士

对于大多数中国人而言，“自闭症”或许仍然是一个十分陌生的字眼。自闭症患者的基本特征是由脑部功能异常而引致的发展障碍，包括社交发展障碍以及沟通障碍，同时会有重复性及局限性的行为模式，通常发生于3岁以前。“自闭症”通常会伴有智力迟缓、癫痫、极度活跃、退缩以及其他情绪障碍。

一、中国的自闭症儿童人数

目前中国尚无权威的儿童自闭症患者的人数统计。政府的统计数字与其他统计资料又存在着很大的区别。造成这个缺口的原因主要是：

• 自闭症的诊断比其他精神类疾病难度高出很多
• 国际医学界对自闭症本身的定义经常会发生改变
• 部分统计数据没有区分成人自闭症患者与儿童自闭症患者

SVG对自闭症发病率进行了广泛且深入的研究，并在最新公布的人口统计数据的基础上对中国和上海的自闭症发病率进行了分析。研究结果表明，如果考虑智力因素，在中国4岁至12岁的自闭症患者大约有11.2万到50万人。在上海，同样年龄段的自闭症患者估计约有2000至9000人。根据SVG的调查研究，我们预测在未来几年内，上海自闭症儿童患者的数量会以每年10%的速度增长。

二、中国自闭症的诊断与治疗

自闭症的基本特征是社交发展障碍以及沟通障碍，同时会有重复性及局限性的行为模式。自闭症儿童在有效的干预模式和教学方式下会有显著的进步。许多社会学研究显示以下几个元素对于自闭症干预治疗起着十分重要的作用：

1、受过良好培训，且能够胜任的员工

2、个体化干预

3、强化干预

4、最佳的老师与学生的比率

• 基础阶段干预，对于较严重的自闭症儿童，例如无法进行语言交流、缺乏学习和自理能力，最佳老师/学生人数比率是1：1
• 中级阶段干预，最佳老师/学生人数比率是1：2或1：3
• 高级阶段干预，最佳老师/学生人数比率是1：4

目前，中国从事特殊教育的学者专家不到30人。除此之外，在中国能够正确诊断自闭症并给予相应治疗的专家人数也不得而知。因此，许多自闭症患者错过了早期治疗的机会。

三、中国自闭症专业培训机构的缺乏

现在中国有11所大学授予特殊教育本科学位，但是没有特别针对自闭症治疗的课程设置。国内目前尚无政府支持的自闭症培训机构或研究所，只有一些零星的项目课题研究。因此，大部分自闭症患者无法接受最基本的系统治疗和帮助。而自闭症儿童更是其中经常被人们忽略的特殊群体，他们无法在学校得到足够的重视和照顾，于是只能被迫地选择待在家里。在这样的大环境下，以家庭为基础发展起来的培训模式开始出现，目前许多私人自闭症治疗机构都是由自闭症孩子的家长们创立的。然而，由于这些小规模的机构无法面对巨大的需求，许多孩子只能年复一年排队等候治疗。在上海规模最大的四所自闭症儿童的培训中心总共只有60名教师，老师与学生的比率严重低于有效干预治疗的比率。导致师生比率失调的主要原因还是资金的缺乏以及合格的师资力量的不足。

目前，中国仅有11所大学拥有特殊教育专业，而其中也没有特别针对自闭症（Autism Spectrum Disorder）的教育和培训。此外，中国目前还没有任何公共的自闭症医疗或者研究机构，仅有几十个民办的机构或者计划在尝试帮助这个特别的弱势群体。因此，中国绝大多数的自闭症儿童无法得到系统化的帮助和培训，因为自闭症儿童一般无法适应公共学校的环境和教育方式，所以他们只能呆在家中。在这样的情况下，自闭症儿童的父母自己在家中进行教育几乎是唯一的办法，而民办的自闭症培训机构多数也是由自闭症儿童父母发起的。