中国自闭症儿童现状
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彭信俄博士， 孔学君医师 |
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对于大多数中国人而言，“自闭症”或许仍然是一个十分陌生的字眼。自闭症， 又称“泛自闭症障碍症候群”（Autism Spectrum Disorders), 是一组复杂的 神经发育障碍导致的大脑紊乱症。 其病因至今众说纷纭，病症涵盖面很广，表现也各有不同。其基本特征表现为 缺乏社交互动/交流, 难于应用学到的技能, 严重缺乏自我调节能力 ，并有奇怪的刻板和重复性的行为 , 对感觉刺激敏感。自闭症通常会伴有智力迟缓、癫痫、极度活跃、退缩以及其他情绪障碍。发病通常于3岁以前。此病患影响男性为主 , 女性相对较少，男:女 比例 4.5/1。
一、中国和上海的自闭症儿童人数 目前国内尚无权威的儿童自闭症患者的人数统计。政府的统计数字与其他统计资料又存在着很大的区别。造成这个缺口的原因主要是： 1. 自闭症的诊断比其他精神类疾病难度高出很多 2. 国际医学界对自闭症本身的定义经常会发生改变 3. 部分统计数据没有区分成人自闭症患者与儿童自闭症患者
上海有关机构对自闭症发病率进行了一定的研究，并在最新公布的人口统计数据的基础上对中国和上海的自闭症发病率进行了分析。研究结果表明，如果考虑智力因素，在中国4岁至12岁的自闭症患者大约有11.2万到50万人。在上海，同样年龄段的自闭症患者估计约有2000至9000人。根据调查研究的结果，他们预测在未来几年内，上海自闭症儿童患者的数量会以每年10%的速度增长。
二、中国自闭症专业培训机构的缺乏 现在国内有11所大学授予特殊教育本科学位，但是没有特别针对自闭症治疗的教育和培训。国内目前尚无政府支持的自闭症培训机构或研究所，只有一些零星的项目课题研究。因此，中国绝大多数的自闭症儿童无法得到系统化的帮助和培训，许多自闭症患者错过了早期治疗的机会。 因为自闭症儿童一般不能适应公共学校的环境和教育方式，无法在学校得到足够的重视和照顾，于是只能被迫地选择待呆在家里。在这样的环境下，以家庭为基础发展起来的培训模式开始出现，目前许多私人自闭症治疗机构都是由自闭症孩子的家长们创立的。然而，由于这些小规模的机构无法面对巨大的需求，许多孩子只能年复一年排队等候治疗。在上海规模最大的四所自闭症儿童的培训中心总共只有60名教师，老师与学生的比率严重低于有效干预治疗的比率。导致师生比率失调的主要原因还是资金的缺乏以及合格的师资力量的不足。 |
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三， 美国自闭症的诊断与治疗
自1943年美国的凯那医生首次对自闭症作出经典性的临床描述以来，自闭症的发病率呈快速发展趋势, 其发病率已经达到流行的程度。政府统计表明，自闭症发病年增长率为10%-17%. 现在自闭症每年耗资高达35 billion， 在今后的十年内，这个数值将聚增。
由于自闭症发病率增长之迅速，美国疾病控制预防中心认为自闭症是一个巨大的公共卫生问题，许多专业队伍也认识到问题的严重性，因此政府与专业队伍 联合起来，调动不同资源，共同攻打自闭症这个当代的危机。由此许多诊断技术和治疗干预方案紛紛问世，例如：西方医学医药治疗，非西方医学医药治疗，生物医学治疗，应用行为分析方法干预治疗，等等。
其中，应用行为分析方法效果甚佳。这个方法经过许多科学实验证实，受到广泛应用。在学术界，患者和家长，以及有些国家（如美国，英国等）的政府主管部门，均已得到广泛的认同。一般说来，对自闭症患者的行为疗法，可包括基于功能分析上的环境改造，效果调控，以及技能训练等。具体到自闭儿童的治疗，除了上述这些方法以外，较为常用的疗法可概括为强化疗法，自然疗法，及相关的治疗方法.
强化疗法是由美国加州大学洛杉矾校区的心理学教授洛瓦思博士在七十年代开始提倡，并在其后不断发展完善起来的。其理论基础及治疗方法在洛瓦思所著的“残障儿童的教育发展论”一书中有较完整的表述。在美国有些州的社区和学区，强化疗法已成为对自闭症儿童的综合治疗中的主要服务项目。就治疗形式而言，强化疗法采用的是专业治疗人员与自闭症儿童的一对一的训练：因为每周治疗时间可长达30-40小时故有强化疗法之称。就治疗目标而言，一殷可由训练自闭症儿童的合作开始．由此进入到语言社交技能的训练，而后再进入到学校科目，例如算术，写作的范围。在治疗方法上经常使用的是离散单元教法，其特点是先由治疗人员给出一简短明确的指令让自闭症儿童作出一个单一性动作，如自闭症儿童根据指令完成这一动作则立即给以预先的奖励．否则的话则由治疗人员给予适当的口头提示或必要的身体帮助．待其能自己完成该动作后再逐渐提示帮助。每一单元都应简短并与下一单元有一定的时间间隔。这是一种结构性较强的治疗方法。
不久，以加州大学山塔芭芭拉校区的心理学教授凯戈尔博士等人为代表，自然教法在幼儿自闭症的治疗中有了长足的进展。 自然教法强调对自闭症儿童的训练应当在自然的教育环境和家庭环境中进行，并应尽量安排非残疾儿童加入到训练过程中以起到示范与强化的作用。关于治疗目标，凯戈尔等人更多地强调对自闭症儿童的主动自立和自控能力的培养。因此，功能分析的作用得到了强调以使治疗人员更好地理解自闭症儿童的具体需要，并在此基础上设计治疗的目标和方案。此外，自闭症儿童不一定非要达到规定动作，只要其显示出交流意向或行为努力，就应给以充分的奖励。在治疗方法上，针对自闭症儿童一般缺乏行为动机的情况，治疗人员应充分运用情景教育的原则，尽量创造特定的客观情景以激励自闭症儿童说话交往，并使这种努力在自然结果中得到奖励与强化。如果说强化疗法是以帮助自闭症儿童学得具体技能见长的话，自然疗法则以提升自闭症儿童的主体性和行为的自然性而别树一帜。
其它相关的治疗方法，例如语言行为干预，图助疗法．人际关係疗法 ，感觉统合治疗，结构化训练法 等等，都对自闭症儿童有很大帮助。
四，我们忠心的愿望
从上世纪70年代开始，美国投资大量的人力和财力研究自闭症的发病机理与治疗方案，美国在自闭症医学领域 处于国际领先地位，在理论研究和临床技术研究等等方面有一套完整的结构体系，包括自闭症的预防，自闭症的早期诊断，自闭症的各种药理治疗，自闭症的心理治疗，自闭症的行为科学治疗， 以及其它康复治疗等等。
我们忠心的愿望，中美专业人员将充分利用现有的优势，携手同战，为国内自闭症儿童及家长带来希望，为国内自闭症儿童提供全方位的专业服务。